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[fusion_builder_container hundred_percent=”yes” overflow=”visible”][fusion_builder_row][fusion_builder_column type=”1_1″ background_position=”left top” background_color=”” border_size=”” border_color=”” border_style=”solid” spacing=”yes” background_image=”” background_repeat=”no-repeat” padding=”” margin_top=”0px” margin_bottom=”0px” class=”” id=”” animation_type=”” animation_speed=”0.3″ animation_direction=”left” hide_on_mobile=”no” center_content=”no” min_height=”none”] Informação e troca de experiências são fundamentais para minimizar o preconceito. Foto: Paulinha Kozowski.

Por Jonatan Silva

Os estudantes da Crisma receberam na última sexta-feira (7/4) a visita de representantes e membros da Associação Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa (Appapeb). O trabalho faz parte do projeto de serviço social desenvolvido pelo Serviço de Orientação e Pastoral Religiosa (SOREP) do Colégio Medianeira, além de buscar a conscientização a respeito da doença.

Para Roberta Uceda, presidente da Appapeb e responsável pelo Serviço de Orientação Educacional (SOE) do Ensino Médio, ao trazer essa realidade para dentro do contexto escolar, surge a oportunidade de minimizar os efeitos que a Epidermólise Bolhosa (EB) causa em seus portadores. “A dimensão da socialização é muito importante. A EB, por ser uma doença inicialmente de pele, chama muito a atenção, as pessoas são muito olhadas e isso gera preconceito e exclusão”, comenta a educadora.

A sempre-aluna Tauani Vieira, que é portadora da doença e participa da associação, reafirma a importância do processo de informação como ferramenta para reduzir os efeitos da doença na vida cotidiana. “É importantes que todos estejam a par da situação, saibam lidar com as crianças que, daqui a alguns anos, estarão aqui no colégio convivendo com outros estudantes”, explica e completa relembrando que é preciso quebrar o “padrão de perfeição” que se propaga na sociedade. “Isso é cruel e não precisa ser assim. Cada um pode se aceitar e gostar de si mesmo do jeito que é”, disse.

[/fusion_builder_column][fusion_builder_column type=”1_1″ background_position=”left top” background_color=”” border_size=”” border_color=”” border_style=”solid” spacing=”yes” background_image=”” background_repeat=”no-repeat” padding=”” margin_top=”0px” margin_bottom=”0px” class=”” id=”” animation_type=”” animation_speed=”0.3″ animation_direction=”left” hide_on_mobile=”no” center_content=”no” min_height=”none”] Roberta Uceda e Carlos Torra, responsável pela Crisma no Medianeira. Foto: Paulinha Kozlowski.

Aprendizagem Integral

Ao pensar em aprendizagem integral – e a preparação de sujeitos capazes de ler o mundo em suas diversas realidades – está inserida também a preocupação com os demais e com a Casa Comum. A inserção da Appapeb no contexto da Crisma, como afirma o Projeto Educativo Comum (PEC), número 99, proporciona o diálogo entre o Colégio e a comunidade, fundamental para a promoção da fé e da justiça social.

Nesse sentido, observa Roberta, o respeito ao outro e às suas especificidades precisam fazer parte do cotidiano, ressaltando as dimensões afetiva, comunicativa, sociopolítica e espiritual (PEC, n. 40). “Acho que, dentro da proposta do Medianeira, tratar do olhar sobre o outro, identificando sim as diferenças, mas tratando com respeito, ajuda na formação da sensibilidade humana”, resume.

A opinião é compartilhada por Sirlei Santos, avó de uma criança portadora de EB e membro da Appaped, que relata o despreparo até mesmo de profissionais de saúde. “Eu vejo que as pessoas estão mal informadas e isso causa muita dificuldade”, reflete. Segundo Sirlei, o trabalho realizado dentro do Medianeira ajuda a quebrar barreiras e preconceitos.

[/fusion_builder_column][fusion_builder_column type=”1_1″ background_position=”left top” background_color=”” border_size=”” border_color=”” border_style=”solid” spacing=”yes” background_image=”” background_repeat=”no-repeat” padding=”” margin_top=”0px” margin_bottom=”0px” class=”” id=”” animation_type=”” animation_speed=”0.3″ animation_direction=”left” hide_on_mobile=”no” center_content=”no” min_height=”none”] Apresentar as diferenças e trabalhá-las via currículo faz parte da proposta de Aprendizagem Integral. Foto: Paulinha Kozlowski.

Epidermólise Bolhosa

A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética rara, hereditária, multissistêmica e não contagiosa. A fragilidade da pele e da mucosa leva a formação de bolhas ao mínimo atrito, devido à deficiência na produção de colágeno, provando o seu rompimento.

O trabalho realizado no Colégio Medianeira, por meio dos estudantes crismandos, é a prática da preocupação da instituição, e também da Rede Jesuíta de Educação (RJE), em formar homens e mulheres competentes, conscientes, compassivos e comprometidos e que, por meio de um olhar crítico, façam a diferença na sociedade e na comunidade na qual estão inseridos e inseridas.

Link interessantes

Associação Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa (Appapeb)

Blog Panapaná – de Tauani Vieiria

Vídeo: Vivendo com EB[/fusion_builder_column][/fusion_builder_row][/fusion_builder_container]